Page 29 - 189

روــشک رد فاــن دــنب نوــخ کــناب نــیلوا لیکــشت :درــک یروانف هزوح رد ام هاگیاج« هک نیا نایب اب یهانپ رتکد ناوــت هــنیمز رد .مراد هــنیمز نــیا رد یدــج یاــه ینارگن
رازــه دــص زا شــیب اــب 200۵ لاــس رد هــقطنم و نیا رگیدکی یراکمه اب میناوت یم :تفگ »تسین لوبق لباق .مــیراد یــبوخ هاگــیاج زــین یــعافد
کــناب داــجیا نــینچمه و ناــیور هاگــشهوژپ رد هــنومن فلتخم یاه یرامیب شیادیپ هزورما .میهد اقترا ار هاگیاج یماــسا یاروــش ســلجم رد نادــهاز مدرــم هدــنیامن
لاــس رد روــشک یــگدعاق نوــخ یداــینب یاه لولــس لرتنک لباق ییایمیش یاهوراد اب ALS ای SMA دننام زا یــهجوت لــباق دادــعت ،هاــتوک تدــم نــیا رد :داد هــمادا
نــیرت عماج ندوــب اراد ،انیــس نبا هاگــشهوژپ رد 1۳98 دیابن و تسا رذگ لاح رد بیکرتون یاه نامرد هرود .تسین دــندرک ترــجاهم اکــیرمآ هــب اــم یکــشزپ مشچ ناداتــسا
www.acecr.ac.ir زا شــیب اــب یهاگــشنادداهج دــمتعم هدکــشهوژپ رد دصتشه زا شیب روشک رد .دشاب هناروانف درکیور دیاب ام هــک دــننک یم هــیصوت مــه دوــخ ناتــسود هــیقب هــب
درکیور .مینک فلت هتشذگ یاه شناد یارب ار دوخ تقو
هنافــساتم و تــبابط اکــیرمآ رد داتــسا ناوــنع هب و
ناتــسپ ناطرــس یــنامرد و یــشهوژپ ،یــشزومآ زــکرم
ناوج نادنمــشناد هــک دوــب یــنامز کــی .دــننک ترــجاهم
.دشاب روحم تیرومام دیاب زکارم نیا ؛میراد یتاقیقحت زکرم
تــیک تخاــس نــینچمه و هنلااــس عاــجرا رازــه 1۵0
دــندرک یم راــختفا و دــنتفر یم اــپورا و اکــیرمآ هــب اــم
هاگ چیه .میتسه روحم هلاسم و وگخساپ هلاقم لابند هب ام
اــتبم ناراــمیب ینامرد یمیــش هــب تیــساسح صیخــشت
29
یهاگــشنادداهج تاراــختفا هــلمج زا ،ناتــسپ ناطرــس هــب
میتــسه یــیاضف رد نوــنکا هنافــساتم اــما ،دــننک
هلاقم ؛تسین ام ییاغ فده هلاقم .میشاب بقارم دیاب اما
.تــسا ،درک ادیپ تسد لوصحم هب ملع دیلوت نودب دوش یمن تــمدخ دوــخ ناــنطو مه هــب و دــندرگرب نارــیا هــب هــک
رد یهاگــشنادداهج یاهدرواتــسد هــب هراــشا اــب یو زکارم و تایرشن زوجم هئارا رد نیاربانب ؛تسا هلیسو کی .دــنرب یم یــتحار هب ار اــم ناــناوج و ناگــبخن هــک
لولــس رازاــب :تــفگ یداــینب یاه لولــس هعــسوت هــنیمز .میزادرپب دیدج مولع هب دیاب ًامتح یتاقیقحت هــک دنا هدیــسر هــجیتن نــیا هــب اهروــشک زا یرایــسب
دراــیلیم هدــفه هــب 20۳0 لاــس رد ناــهج رد یــنامرد یاه لضعم زا یکی هزورما هک نیا رب دیکات اب نایاپ رد یو ،دــننک هــنیزه کــشزپ تــیبرت یارــب هــک نیا یاــج هب
دــیلوت هــناخراک نــیلوا داــجیا .دیــسر دــهاوخ رلاد رد تیعمج دشر :درک نایب ،تسا تیعمج یناوج هلئسم ام ار دوــخ صــصختم یورــین ،نارــیا دــننام ییاهروــشک زا
یهاگشنادداهج یربخ همان هام│داهج مایپ رد یهاگــشنادداهج یرواــنف و شــهوژپ نواــعم ظاحل زا دیاب یرورابان نامرد زکارم هک تسا نیا مینک هــنیمز نــیا رد اــقآ ترــضح هــمه زا رتــشیب .میتــسه
.دراد یدــج یــنارگن یاــج عوــضوم نــیا .دــننک بذــج
ددع نیا یحاون یضعب رد .درادن یلوبق لباق ددع ام روشک
اــب هــنایمرواخ یداــینب یاه لولــس یــیوراد تلاوــصحم
هوــق هــس نارــس اــب عوــضوم نــیا یرــیگیپ لاــح رد اــم
ماــما ناــمرف یــیارجا داتــس تکراــشم اــب و یــناریا شــناد
هجوت نآ هب ًامتح دیاب هک یا هتکن .تسا هدیسر کی ریز هب
.تــسا یهاگــشنادداهج یاــه تیلاعف نــیرت مهم زا
دیاب زین زکارم نیا دادعت .دنوش تیوقت و دنبای اقترا یملع
.دــنراد هــغدغد
تکرش فیرعت هب دیاب هک نیا رب دیکات اب یرایرهش رتکد
ام روشک رد اه نامرد نیا هنیزه هک یا هنوگ هب ،دبای شیازفا
رد یهاگــشنادداهج یاــه تیلاعف هــب هراــشا اــب هــمادا
،درک یریگولج نآ زا هدافتسا وس زا و هجوت ناینب شناد
تاــناویح زا هدافتــسا :داد هــمادا یروانف تــسیز هــنیمز
دیاب تیعمج اب طبترم یتاقیقحت زکارم .دشاب لوبق لباق
ار یتاعطق رگید یاهروشک زا دارفا یخرب هک نیا :تفگ
ام روشک رد نایور هاگشهوژپ هک ینامز زا .دنبای هعسوت
،اــنورک صیخــشت تــیک نــیلوا یــموب دــیلوت ،هــتخیرارت
شجنــس هــنیمز رد تــیلاعف و یــهایگ یاــهوراد دــیلوت
یاــه تیلاعف رــگید زا یکــشزپ تاــمدخ شــیاپ و
دعب .تسین تسرد ،دننک یم هضرع رازاب هب ناینب شناد
هزوح رد شیپ زا شیب نادرمتلود تیارد و ناققحم تمه
.تــسا یهاگــشنادداهج اب میراودیما .دش داجیا مدرم لد رد یراودیما تفرگ لکش دیلوت مسا هب و دننک یم مه رس ار اه نآ ناریا رد و دراو
میهد یمن هزاجا ،میراد لخاد دیلوت نوچ دنیوگ یم مه
.میشاب دمآرس یروانف
اــه هرگنک یرازــگرب هــب هراــشا اــب یدــباعروپ رــتکد .دوش دراو جراخ زا تسا روشک زاین هک یهاگتسد
و یهاگــشنادداهج طــسوت فــلتخم یــملع یاــهدادیور و یهاگشنادداهج زکارم یدصرد 40 مهس دننک یسررب ار عوضوم نیا هک میداد لیکشت یا هتیمک
لــیلاد زا یــکی :درــک ناــیب یــملع یاــه هلجم راــشتنا روشک رد یرورابان نامرد زا .دوشن هدافتساءوس ات
یــللملا نیب یاــه لماعت ،ناــیور هاگــشهوژپ تــیقفوم بیرض زا هک دنا هداد ناشن نایناریا هک نیا نایب اب یو
یاــهدادیور یــفرعم ،اــعدا نــیا هاوــگ .تــسا رــثؤم نواـــعم یدـــباعروپ اـــضردمحم رـــتکد هـــمادا رد هدرک ماعا وکسنوی :تفگ دنرادروخرب ییلااب رایسب یشوه
طــسوت یــملع یاــه هلجم رد ناــیور یــللملا نیب هـــک نیا ناـــیب اـــب یهاگـــشنادداهج یرواـــنف و شـــهوژپ ناتسچولب و ناتسیس ناوارس رد هک ییاه هچب هقطنم رد هک
.تــسا فــلتخم نادنمــشناد نامروـــشک یـــملع یاه تفرـــشیپ ،رـــیخا یاه لاـــس رد تسا تسرد نیا .دنراد ییلااب رایسب یشوه بیرض دنتسه
رارـــق ناـــیناهج و هـــقطنم نارگـــشهوژپ هـــجوت دروـــم اب دیاش ام یلو ،دنراد یرایسب تاناکما رگید یاهروشک هک
یرـــیگ هرهب اـــب یهاگـــشنادداهج :تـــفگ ،تـــسا هـــتفرگ
هراونشج ناگدیزگرب یا هژـــیو هـــجوت دـــمآراک و دـــهعتم یناـــسنا عـــبانم زا یاه تصرف میناوتب ،دننک یم اه نآ هک یا هنیزه مدص کی
زا یــناریا دنمــشناد جــنپ هراونــشج نــیا رد یرواـــنف یاـــقترا و ندرـــک یدرـــبراک ،شـــناد دـــیلوت هـــب رظن گنت دارفا یخرب هتبلا ،میزاسب دوخ یور شیپ یرایسب
هدــیزگرب روــشک زا جراــخ و لــخاد یاه هاگــشناد .تـــسا هتـــشاد مک غلبم نامه دنراذگن تسا نکمم ضرقم ای هاگآان و
یماــسا هــک دندــش ناــیور هراونــشج نیمکیو تــسیب تـــسا هتـــسناوت یهاگـــشنادداهج :دوزـــفا یو متفه همانرب رد میناوتب میراودیما .دنک ادیپ صیصخت زین
:تــسا رــیز حرــش هــب اــه نآ ماگـــشیپ ،روـــشک رد شـــخب ماهلا یداـــهن ناوـــنع هب هغدغد و ینارگن هک مینک یزیر همانرب یا هنوگ هب هعسوت
موــلع هاگــشناد زا دــنم یاج یدــهم رــتکد ◄ هدنزاـــس لـــماعت اـــب ،گـــنهرف و مـــلع ،یرواـــنف هعـــسوت .دوش عفر ام نادنمشناد
یاه لولــس هورــگ یــلم هدــنرب ،هاــشنامرک یکــشزپ رد داـــهن نـــیا .دـــشاب یـــللملا نیب و یـــلم هـــصرع رد
رد شــهوژپ یارــب یتخاــسزاب یکــشزپ و یداــینب فـــلتخم موـــلع رد دوـــخ تـــیلاعف هـــهد راـــهچ زا شـــیب لیکشت اب مدرم رد یراودیما داجیا
زا هدافتــسا یاهزادنا مــشچ و اــه شلاچ ،اــیازم هــنیمز یزرواـــشک و یـــسدنهم و یـــنف ،یکـــشزپ موـــلع رـــیظن نایور هاگشهوژپ
یــسدنهم رد یــکیرتکلا صاوــخ یاراد یاه تــسبراد رـــنه و یـــعامتجا و یناـــسنا موـــلع و یـــعیبط عـــبانم و
تــفاب .تـــسا هتـــشاد زـــکرمت ترازو یروانف و تاقیقحت نواعم یهانپ سنوی رتکد
یــتعنص هاگــشناد رایداتــسا ینابعــش ناــمیا رــتکد ◄ یهاگـــشنادداهج یرواـــنف و شـــهوژپ نواـــعم تیعجرم و شناد و ملع دیلوت هزورما :تفگ تشادهب
و یداــینب یاه لولــس هورــگ یــلم هدــنرب ،رــیبکریما و یکـــشزپ هزوـــح رد یهاگـــشنادداهج :داد هـــمادا مظعم ماقم .تساهروشک رد تردق یاهداهن زا یکی ،یملع
کــی یــحارط یور شــهوژپ یارــب یتخاــسزاب یکــشزپ ،لـــثمدیلوت یکـــشزپ یاه هخاـــش رد یـــسانش تسیز تیعجرم و شناد و ملع دیلوت تیوقت رب هراومه ،یربهر
تــهج یــکیرتکلا صاوــخ یاراد لاــعف تــسیز بــیکرت ،یداـــینب یاه لولـــس یرواـــنف ،یـــسانش تسیز دیکات شناد و ملع تفرشیپ باتش نتفاین شهاک و یملع
یاــهدربراک یارــب یــنلیتا یــلپ تــسبراد تخاــس ناطرـــس یژوـــلویب و یـــیوراد ناـــهایگ ،یـــنامرد لولـــس .دنراد
تــفاب یــسدنهم ،مـــنک یم ماـــعا راـــختفا اـــب .تـــسا هدوـــب زـــکرمتم میناوت یم نآ قیرط زا هک ییاه هار زا یکی :دوزفا یو
یــسانش تسیز رایــشناد یــیلاوت هــیضرم رــتکد ◄ زا یـــکی هـــب ندـــش لـــیدبت یهاگـــشنادداهج فدـــه یاه شناد هب نتخادرپ ،میهد شیازفا ار یملع تیعجرم
یکــشزپ هورــگ یــلم هدــنرب ،ناــیور هاگــشهوژپ رد .تـــسا یـــناریا ناگـــبخن یروآوـــن یاه موب تـــسیز دنناوتب هک ییاه شناد .تسا "یزرم بل" ًاحاطصا و زور
لاــعف یــتاقیقحت هزوــح رد یروانف تــسیز و لــثمدیلوت ناــمرد هزوــح رد :درــک ناــشنرطاخ یدــباعروپ رــتکد ،مولع نیا زا یکی .دشاب تماس هنیمز رد ناسنا یوگخساپ
حاــقل یاــقترا یارــب ندــب زا جراــخ رد مرپــسا ندرــک رد یروراــبان ناــمرد دــصرد لــهچ زا شــیب ،یروراــبان .تسا یتخاسزاب یکشزپ و ینامرد لولس ،ینامرد نژ هزوح
یــمحر زا جراــخ زــکارم رد یــنامرد لکیــس رازــه 1۷ رــب غلاب و روــشک ام :داد همادا تشادهب ریزو یروانف و تاقیقحت نواعم
ناوچاکــساس هاگــشناد زا زوــمآرنه یــلع روــسفورپ ◄ رد روــشک رــسارس رد یهاگــشنادداهج یروراــبان ناــمرد ناهج رد مه و هقطنم رد مه شناد و ملع هزوح رد هزورما
ظــفح رد یــناویح یاــه لدم درــبراک هــنیمز رد ؛اداــناک یــصصخت قوــف زــکرم ،هــنیمز نــیا رد .تــسا ارــجا لاــح هک ییاه یسررب ساسارب اما ،میراد یلوبق لباق هاگیاج
نادرــم یروراــب تــیلاعف یاراد انیــس نبا و ناــیور یروراــبان ناــمرد شات لاح رد تدش هب مه هقطنم یاهروشک ،میداد ماجنا
هزوــح رد ؛سیئوــس زا نایچ نیــشام دــیما رــتکد ◄ وزــج ناــیور یروراــبان ناــمرد زــکرم .دنتــسه صخاــش و ناتسبرع یاهروشک تعرس نیگنایم .دنتسه ششوک و
،یرــیپ هــعلاطم یارــب یداــینب یاه لولــس یــسدنهم .تــسا اــیند رــترب زــکرم 10 منک یم دیکات اج نیمه نم و تسلااب ملع دیلوت رد هیکرت
مــیمرت و اــه یرامیب حــیرصت یهاگــشنادداهج یرواــنف و شــهوژپ نواــعم دیدج ینامرد یاه شور )هعسوت( اب ملع دیلوت هزورما هک
.دنک ادیپ شهج دناوت یم